四年前，神经母细胞瘤用药达妥昔单抗β获批，可数百万元的单疗程费用，成为无数家庭难以跨越的鸿沟。

为破解有药难及的困局，国家医保局今年首次尝试了商保创新药目录，纳入了19种药品，包括达妥昔单抗β等6种罕见病用药。

这些药品市场价格没有变化，但可以提供折扣给相应的商保产品，药品以折扣价与商保公司结算，降低商保产品的赔付成本，提高创新药可及的可能性。

86个罕见病病种诊疗指南发布、为罕见病药品开通审评审批绿色通道、全国罕见病诊疗协作网覆盖多地；探索“医保+商保”一站式结算……一项项举措正为罕见病患者筑牢生命保障，照亮他们曾经灰暗的求医路。

凡人微光，亦可成炬。谦谦的爸爸制作了小程序“小猫加油”，全国5800多名罕见病患儿家长在上面交流，“希望我们的经验能帮到更多病友”。

当政策保障与人间善意交织，相信每一份渺小的希望都将汇聚成照亮前路的星河，让更多罕见病患者逐光而行、向阳而生。

（图片由AI辅助生成）